「柴柴」出生僅17天時因因家暴受虐被送至醫院，診斷出罹患「結節硬化症」與多重障礙疾病，負責主治照顧的中山醫學大學附 大老爺娛樂城優惠 設醫院新生兒科主任王幸安，在治療過程中萌發大愛，決定收養柴柴，經過3年繁瑣程序，終於在去年成為合法母子。
「沒有人比我更適合當他的媽媽。」單身的王幸安表示，柴柴出生才17天，就被診斷出疾病，醫療團隊在他兩個月大時，開始用藥控制，預防癲癇發作影響認知功能及動作發展。她分享，認養柴柴是一個緣分，除了不希望他處在危險的家庭，也認為治療計畫不該中斷，極力爭取收養權益。
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王幸安說，患有結節硬化症的孩子非常辛苦，柴柴需要每天餵藥，一旦停藥，癲癇復發機會很高。另外，柴柴有單腎的問題，目前要注意的是發展遲緩，多運用早療課程，以「功能訓練」提升自理能力。柴柴已經6歲，在專業的醫療照顧下，一天比一天進步。
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，有些嬰兒出生時有白斑，被誤以為是胎記，其實是屬於罕見疾病的結節硬化症。以約每6000名新生兒就有一人罹患此病的機率，推估台灣病友超過3萬人，但健保資料庫登記個案僅792人，代表還有許多人未被發現，患者甚至不自知。
中山醫學大學附設醫院兒童發展聯合評估中心主任蔡政道指出，隨著年齡增長，結節硬化症好發症狀不同，包括白斑、鯊魚皮斑、臉部血管纖維瘤、局部性癲癇，以及心臟、肺部或是腎臟的疾病等。不過，因為有些症狀太過輕微，可能被誤認為是青春痘，有些是在成年的時候才被診斷出來。
蔡政道說，結節硬化症的症狀複雜，跨了許多科別，而患者的外觀及不定時發作的癲癇，求學路及人際交往比一般人有更多障礙。罹患罕見疾病，也衝擊患者及家屬，尤其在要承擔龐大的經濟負擔。
衛福部次長林靜儀表示，民眾比較不瞭解「結節硬化症」，王醫師的故事讓我們看見醫療界夥伴的付出與努力。對於罕病患者的權益，政府絕對會協助面臨經濟困境的罕病家庭，提供病人更多照顧。她指出，政府已逐步將相關藥物納入健保給付，而在孤兒藥的部分，只要適應症符合，絕對會全力幫忙。
林靜儀強調，今年行政院已經編列罕病、血友病專款180億元，另外撥20億元公務預算到健保基金來挹注罕藥費用，在用藥的需求還有病患權益的部分，政府會全力保障。
「柴柴」出生僅17天即家暴受虐被送至醫院，診斷出「結節硬化症」與多重障礙疾病，負責主治照顧的中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王幸安萌發大愛，決定收養柴柴，經過3年繁瑣程序，終於在去年成為合法母子。圖／王杏安醫師提供
柴柴（右）與台灣結節硬化症協會榮譽理事長李正德（左）共玩吉他。記者廖靜清／攝影
結節硬化症的症狀複雜，需要大眾包容、關心和幫助；中山醫學大學附設醫院新生兒科主任王幸安收養柴柴的故事，用愛化解結節硬化症。記者廖靜清／攝影