醫界要求健保不再給付罕見疾病用藥,53個罕病團體撰寫聯合聲明,向衛福部長邱泰源及健保會委員陳情,盼讓罕病藥物持續由健保 3A娛樂城優惠 給付。罕病基金會與立委劉建國辦公室,今舉辦公聽會,多名立委支持罕藥專款留在健保總額。立法院社福及衛環委員會召委黃秀芳表示,罕藥專款應列入健保,對罕病家庭才有實質幫助,若改以公務預算支付,病友恐會活在擔心用藥斷炊的恐懼之中。
立法委員陳昭姿表示,健保罕藥納保審 3A娛樂城優惠 查嚴格,主因是醫療投資不足,藥物納保必須考量財務衝擊,常忽略藥物臨床價值,即對病人生活品質的改善;罕藥專款應留在健保中,醫界面臨健保點值困境,政府應思考如何以公務預算等資源,挹注健保、改善點值。
罕病基金會創辦人陳莉茵表示,全台1萬多名病患仰賴健保作為治療來源,健保罕藥專款的設置,是為避免病患變成人球,如今由於健保點值過低,醫界要求專款歸零,病患將無藥可治,「但我們不是祭祀用的雞鴨魚,是一條、一條人命。」
罕病基金會執行長陳冠 3A娛樂城優惠 如表示,目前仍有21種罕藥在等待納入健保,等藥病人共6119人,其中12種為該疾病唯一一種罕藥,健保給付極重度、極弱勢的患者,有適法性、優先性,盼健保能繼續照顧病友。
台灣醫院協會理事羅永達說,醫界並非沒有同理心,而是在立法院主決議保障點值0.95、賴清德總統健康台灣編列多項公務預算之際,盼讓大眾了解,罕藥也可比照癌症新藥專款,獨立於健保之外由公務預算支付,且許多罕病相關科別都面臨找不到住院醫師困境,健保點值再 3A娛樂城優惠 不改善,無可為病人診治,各界應團結,為罕病建立可長可久的醫療制度。
社福總盟理事吳玉琴表示,醫界提出罕病專款歸零,盼喚起大眾重視點值問題,是「挑錯對象開刀」,罕病患者是最弱勢的病人,且「罕病法」33條規範,針對藥品支付僅用於健保未納給付的藥物,而非取代健保,依醫 3A娛樂城優惠 界主張,以該法為法源,編列公務預算,恐要面臨修法。
衛福部國健署副署長魏璽倫表示,罕病法僅規定支付疾病篩檢確診、國外代檢費用、營養諮詢、居家醫療器材租賃、維生營養品、緊急醫療用藥,去年服務約3千5百名罕病病友;將罕藥移出健保,由公務預算支付,最大問題是財源恐不穩定,公務機關若預算執行率不合要求,會被主計總處刪除預算,以國健署試管嬰兒補助為例,曾被扣款6億餘元。
健保署副署長龐一鳴說,健保目前正在審查15件罕病用藥納保,合計財務衝擊達20億,署內不斷爭取多元財源,獲行政院同意,新增20億公務預算挹注健保罕藥專款,原規畫在公務預算挹注外,考量病人數增加等因素,調升罕藥專款成長率,目前因協商破局,將由部長拍板定案。